Pro většinu rodičů je jarní sluníčko důvodem k radosti a dlouhým procházkám. Pro Kateřinu Košařovou a jejího partnera z Volduch však znamená neustálý strach a úzkostlivou péči. Jejich desetiměsíční syn Matteo se narodil s celkovým albinismem – onemocněním, které mu znemožňuje vidět svět jako ostatní děti a jeho pokožku činí extrémně zranitelnou.
Albinismus není jen o světlých vlasech a pleti. Pro malého Mattea představuje diagnózu, která trvale ovlivňuje jeho zrak a vyžaduje přísný režim. Rodina musí s chlapečkem pravidelně cvičit oči, docházet na fyzioterapie a spolupracovat s odborníky z Rané péče KUK či asociace Albína. Aby pro syna udělali maximum, absolvovali dokonce na vlastní náklady specializované vyšetření ve Švýcarsku.
Péče o „sněžné dítě“, jak se dětem s albinismem někdy přezdívá, je však finančně neúnosná. „Mým hlavním příjmem je momentálně rodičovský příspěvek. U zdravého miminka bychom to s běžnými výdaji pravděpodobně zvládli, ale náročná péče o Mattea nás dostala na dno našich rezerv,“ přiznává otevřeně Kateřina.
Speciální UV oblečení, které nepropustí nebezpečné záření, vysoce kvalitní opalovací krémy nebo specifické prací gely, které musí rodina objednávat ze zahraničí, stojí tisíce korun měsíčně. K tomu se přidávají náklady na cesty k lékařům a základní chod domácnosti v době drasticky zvýšených cen energií.
Rodina z Volduch se nyní nachází v bodě, kdy už situaci vlastními silami nezvládne. Kateřina se proto rozhodla požádat o pomoc veřejnost. Nejde o luxus, ale o zajištění základních životních potřeb pro jejího syna – od ochrany jeho zdraví až po nákup potravin a úhradu elektřiny, aby se rodina mohla znovu postavit na vlastní nohy.
Vybrané prostředky pomohou pokrýt nejen zdravotní péči a UV výbavu, ale například i pořízení šatní skříně, kde bude mít Matteo své specifické oblečení přehledně uložené.
„Dělám to pro svého chlapečka, kterému chci zajistit stabilitu bez neustálého stresu z toho, co přinese zítřek,“ dodává maminka. Každý projev solidarity, ať už finanční dar nebo sdílení příběhu, dává Matteovi šanci na radostnější dětství v bezpečí domova.
Na podporu malého Mattea tak nyní běží veřejná sbírka na portálu Znesnáze21.
zdroj: Znesnáze21






